La picazón que no se apaga: cuando la dermatitis atópica se vuelve también un problema de bolsillo

Son las ocho y cuarto de la mañana de un martes cualquiera en un barrio porteño cualquiera, y la rutina empieza, como tantas otras, delante del espejo del baño, con la misma pregunta de siempre: cómo estará hoy la piel. Hay cremas que se aplican a la noche, otras a la mañana, hay que acordarse de la hidratación después de cada lavado, hay que mirar si aparecen rojeces nuevas, hay que resistir las ganas de rascarse aunque el cuerpo entero parezca un solo pedido a gritos de que uno se rasque, y todo eso, todo ese protocolo minucioso que parece menor, se vuelve una carrera de obstáculos cuando en la casa no sobra nada y el precio de los medicamentos sube más rápido que el sueldo. Esa es, ni más ni menos, la encrucijada que retrata de manera cruda el último relevamiento de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, conocido como AEPSO, y que golpea de lleno a quienes conviven con dermatitis atópica, una enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuyo síntoma más incapacitante es, justamente, una picazón persistente que no tiene cura pero que, bien tratada, se puede controlar.

El cuadro que pinta la encuesta es de esos que cuesta mirar de frente, porque pone en números algo que muchos pacientes repiten en voz baja: la enfermedad se vuelve también un problema de bolsillo. Según los datos que difundió AEPSO tras relevar a pacientes y cuidadores, el 48,5 por ciento postergó o directamente suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos, mientras que el 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados y un 37,3 por ciento reconoció haber reducido o dejado de comprarlos por falta de recursos. Como si eso fuera poco, cerca de dos de cada diez personas confesaron no estar siguiendo el tratamiento prescripto, precisamente, por las mismas razones.

Una enfermedad que pica las veinticuatro horas

Para dimensionar de qué se habla cuando se habla de dermatitis atópica conviene detenerse en los números clínicos, que no son menores. La enfermedad afecta al menos al diez por ciento de los niños y adolescentes en Argentina, es más frecuente en la primera infancia pero puede aparecer a cualquier edad, y en aproximadamente tres de cada diez casos persiste durante la adultez, lo que significa que no es una cuestión que se resuelva sola con el paso de los años. Las lesiones suelen aparecer en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y en distintas zonas de los brazos y las piernas, y su evolución alterna brotes con períodos de remisión, una montaña rusa que exige controles y cuidados sostenidos en el tiempo, justamente lo que el relevamiento muestra que se está cortando.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las veinticuatro horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

El impacto de esa picazón constante quedó también reflejado en los números que arrojó el propio relevamiento de la asociación: el 63,4 por ciento de los participantes reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria a raíz de la enfermedad y el 56,7 por ciento aseguró que la dermatitis atópica afectó su calidad de vida en términos generales. Los especialistas vienen señalando hace rato que quienes sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de chances de sufrir ansiedad, una asociación que no es casual ni menor y que explica por qué esta afección se mide tanto en la piel como en la cabeza.

• 48,5 por ciento de los pacientes postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos.
• 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados.
• 37,3 por ciento redujo o dejó directamente de comprar los medicamentos por falta de recursos.
• 63,4 por ciento reportó alteraciones en la calidad del sueño por la picazón.
• 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria a causa de la enfermedad.
• 56,7 por ciento consideró que la dermatitis atópica afectó su calidad de vida en términos generales.

Diagnosticar a tiempo y no soltar el tratamiento

En ese escenario, los dermatólogos insisten en una idea que parece de manual pero que en la práctica se vuelve clave: el diagnóstico temprano y el seguimiento continuo son los que permiten ajustar el tratamiento a las características de cada paciente, sobre todo en los chicos, donde un esquema personalizado puede cambiarles la infancia entera. Como dijo la médica dermatóloga pediatra Paula Luna, presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, este enfoque posibilita la implementación de un tratamiento verdaderamente personalizado, una manera elegante de recordar que no hay dos pieles iguales y que, por lo tanto, tampoco hay dos dermatitis iguales. El problema, claro, es que sostener en el tiempo ese tratamiento personalizado es, según el propio relevamiento de AEPSO, el principal obstáculo con el que tropieza la mayoría de los pacientes, y ahí es donde la cuestión económica deja de ser un dato de la realidad para convertirse en el verdadero agujero negro de la enfermedad. La dermatitis atópica no distingue entre clases sociales, pero a la hora de pagar las consultas, los medicamentos y los cuidados diarios, el bolsillo marca la frontera entre quienes pueden sobrellevarla y quienes quedan a la intemperie, rascándose en silencio mientras el precio de los tratamientos sigue subiendo y el Estado, salvo excepciones, mira para otro lado. Por eso, cada vez que un paciente deja de ir a una consulta o reduce una pomada a la mitad para que rinda un poco más, no está tomando una decisión liviana: está eligiendo, entre varias opciones malas, la que le permite llegar a fin de mes, aunque eso signifique resignar noches de sueño, vida social y, en el peor de los casos, salud mental. Y eso, me parece, es algo que como sociedad no deberíamos permitir que siga pasando.